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                                                        发稿时间:2020-06-04 03:45:04

                                                        ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                        除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。

                                                        海外网6月2日电 当地时间6月1日晚宵禁前,美国抗议者在华盛顿白宫附近发起和平示威活动,联邦执法部门使用催泪瓦斯和橡皮子弹并出动军用直升机驱散抗议者。2日早晨,美国总统特朗普发推宣告胜利,称1日晚华盛顿特区“没有任何问题”。

                                                        ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                        上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                        6月1日警察在华盛顿白宫附近驱散示威者(图源:Getty)

                                                        在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                                        摘下口罩的小芳面容姣好,只是脸上多了些憔悴。“你看我是不是眼睛下面还有些肿,前几天注射过敏了,这几天还在做脱敏治疗。”小芳说。

                                                        同年,小芳在妈妈的陪同下来到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗。“医生说我这是遗传病,并建议我姐姐也做个基因筛查。”至今小芳都忘不了一家人等待姐姐诊断结果的心情,紧张、忐忑又害怕,万幸其姐姐只是携带者且没有发病。

                                                        6月1日的电话会议上,特朗普在与各州州长的通话中要求州长采取更强力措施平息示威。在当日的记者会上,特朗普表示,如果暴力示威持续,他将“动用武力”。“如果哪个城市或州不想动用必要手段保障民众生命和财产安全,我会动用军事力量帮他们迅速解决问题。”据美国有线电视新闻网(CNN) 6月2日报道,在美国内布拉斯加州奥马哈市发生的抗议活动中,一名黑人男子詹姆斯·斯克洛克被一名白人酒吧老板杰克·加德纳枪杀。这名黑人男子的家人认为,检察官匆忙做出判断,宣布开枪是自卫行为。